Coordination Ville – Hôpital

Coordination HôpitalAu moment du diagnostic, porté à un stade ou les troubles sont modérés, le patient est informé de sa pathologie neuro dégénérative par son Neurologue.

Celui-ci doit évaluer le retentissement personnel et familial de ce diagnostic et lui apporter les informations nécessaires. Il devra à ce stade expliquer les différentes possibilités de suivi en centre de référence SLA, par  les réseaux et par l’ensemble médecin traitant /kinésithérapeute/ infirmier/psychiatre/ orthophoniste/ neurologue.

Lors d’une prise en charge dans un centre de référence, une brève hospitalisation tous les 3 mois est proposée avec évaluation. Dès ce stade un contact avec le réseau local permettra d’évaluer les aides possibles matérielles et éventuellement financières. Le patient sera le plus souvent en arrêt de travail s’il n’est pas à la retraite

A un stade plus avancé avec une perte d’autonomie, des soins infirmiers à domicile peuvent être mis en place, kinésithérapie et orthophonie sont libérales. En revanche ergothérapie et psychothérapie sont effectués dans le cadre du réseau. Une prise en charge psychiatrique si elle est nécessaire peut être libérale ou hospitalière. Le centre de référence poursuivra ses hospitalisations régulières. A ce stade une évaluation pulmonaire sera le plus souvent débutée

A la période des déficits graves, il peut s’agir d’une hospitalisation à domicile avec passages infirmiers pluri quotidiens, surveillance de la gastrostomie. Le kinésithérapeute intervient pour l’entretien moteur et articulaire mais aussi sur le plan désencombrement pulmonaire, l’orthophoniste assure les transitions dans le domaine de la communication, l’apprentissage de la ventilation au masque. Les associations peuvent aider à la fourniture d’aides techniques non prise en charge par l’assurance maladie. Intervention de services sociaux qui doivent gérer les financements.